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SAÚDE - 29/12/2017
Campanha arrecada R$ 11,6 mil para criança de Piratini
Foto: Dione Rodrigues
Nael Rosa, locutor da Rádio Nativa FM há 16 anos, organizou a campanha em favor da menina Maria Flor, que busca fazer um exame nos Estados Unidos
Nael Rosa, locutor da Rádio Nativa FM há 16 anos, organizou a campanha em favor da menina Maria Flor, que busca fazer um exame nos Estados Unidos
Nael Rosa, locutor da Rádio Nativa FM há 16 anos, organizou a campanha em favor da menina Maria Flor, que busca fazer um exame nos Estados Unidos

No dia 14 de dezembro, foi dado inicio à campanha Bebê Maria Florência, que buscava arredar R$ 7 mil para o encaminhamento do material de uma bebê de uma família de Piratini para um exame nos Estados Unidos, para confirmação da síndrome de SMARD. 

SMARD: Patologia que possui cinco graus e no grau mais grave, o que ela porta, atrofia os músculos comprimindo os órgãos do corpo. No caso de Maria Flor, háagravante de insuficiência respiratória, portanto os pulmões já estão bastante comprimidos, impedindo ela de respirar sem ajuda de aparelhos.

Não há cura e nem tratamento. Expectativa de vida: 1 ano e 7 meses

Nael Rosa, locutor da Rádio Nativa FM há 16 anos, organizou a campanha e usou a audiência do programa de rádio Bom dia, Nativa, do qual é apresentador,  na tentativa de arrecadar fundos. Do computador de sua casa, Nael passou a enviar mensagens aos seus contatos no Facebook pedindo para que participassem da campanha. 

— Foram sete horas em frente à tela do computador e o resultado foi mais de R$ 2,2 mil reais em arrecadação, fechando o valor requisitado em menos de 9 horas de apelos — relembra.

Nos dias seguintes, o radialista não parou de fazer pedidos nos programas, pois percebeu que, os pais da menina, praticamente sem renda, estavam só começando uma batalha para tentar ampliar a expectativa de vida da filha. A campanha se estendeu até o dia 22 de dezembro e levantou exatos R$ 11.638,00.

— Ao longo de 20 anos, antes mesmo de entrar para o rádio, quando ainda residia em Pinheiro Machado, no Natal eu realizava campanhas e arrecadava brinquedos usados para dar às crianças. Nunca, nesses 16 anos de rádio Nativa, uma ação solidária havia me tocado tanto, pois quando vi o rostinho da Flor nas redes sociais, aqueles olhinhos pareciam pedir ajuda para viver. Então, eu me emocionei e mergulhei de cabeça para arrecadar dinheiro para ela, além de alimentos junto à comunidade para os outros dois irmãos, também menores, que haviam ficado em Piratini com a avó. Obrigado a todos que participaram — conta Nael, emocionado.

 

RELEMBRE O CASO
Em novembro, uma família piratinienseapelou às redes sociais pedindo ajuda para manter o tratamento da filha de apenas 5 meses que estava internada num hospital em Canoas.

Em pouco tempo Maria foi transferida para Porto Alegre. A comunidade se mobilizou com a doação de alimentos aos demais filhos do casal, participando de bingo para arrecadar dinheiro, ajudando a família a fazer um exame que custaria até então R$ 7 mil

Ná última semana, a A junta médica do Hospital de Clínicas reuniu-se com mãe e pai, para dizer que foi fechado um diagnóstico, o pior deles.

—  A equipe que está cuidando dela diagnosticou que nossa filha tem SMARD, um tipo de atrofia muscular espinhal que afeta os músculos e órgãos do corpo, inclusive os responsáveis pela respiração, ou seja, o pior e mais agressivo tipo da doença, exatamente o grau que não há tratamento. Não tem cura, praticamente pediram para a gente sentar e assistir ela partir. —  disse Jaqueline.

Aos profissionais, ela questionou qual era a expectativa de vida de sua filha e, novamente, a notícia foi desanimadora. A geneticista explicou que há menos de 30 casos conhecidos no mundo inteiro e que a criança que viveu mais alcançou um ano e sete meses. 

—  Não vou me conformar nunca com isso, vamos até o fim, e enquanto eu puder vou insistir. Não é possível que Deus nos dê uma criança para somente assistir ao sofrimento dela. —  finalizou a mãe de Maria

Os testes a que a mãe se refere, são moleculares e específicos para a doença de SMART. Eles são realizados nos Estados Unidos, para onde o material é enviado, e tem custo aproximado de R$ 7 mil. Reunindo o que conseguiram até agora, ainda faltam R$ 2,5 mil.

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